たまゆらのなかのとわ

絵 声 共時性 日記

猪木 対 アリ

うちの猪木(娘)ですが今月11歳になりました 春から6年生ですがまだまだ体が小さいし お顔も下膨れで赤ちゃん気がぬけません

それでも顔が小さく手足が長い(これは一般的に容姿に対する褒め言葉ですが)のにお顔が幼いので

何と言いますか やや特別な感じで まぁ悪く言うと異質なのですが 親の目からすると「妖精」みたいで

ファンタジー映画にでも出てきそうな感じなんです

色が白くて その白さはあのソメイヨシノの白さなんです 発作時は青い白 紫がかった白になります


話せないので 苛立ったりすると叩きます それがあの白魚の様な手なのに 痛い 痛いんです

何処を叩けば一番痛いかを この数年で学んだのか 的確なんですね

それと強力なのは 頭突きです (涙)あなたは大丈夫なの???と思うくらいに凄いんです

幾度となく吐きそうになりましたし 目にパンチをくらったり 指をぐにゃりとやられたり

それはもう最強なんです

叱って理解するとか 説明して理解するとかのレベルではないので どうにもできません

攻防は 予測あるのみです それでも私がよけると 今度は柱に壁に頭突きをします

怒りがMaxに達すると 所かまわず頭突くので(自傷ですね)危険です


四六時中という訳ではないのですが これは結構キツイです

猪木 対 アリじゃないですが 同じ場所を叩き続けられる事もあります これは不思議と

ある一定間叩き続けられると痛く無くなってくるんです そうすると娘もだんだん飽きてきます

でも翌日が怖い そのダメージはまさに猪木の如くです アリ(私)の足は腫れあがってます


発作のことや そういう暴力のこともあって 他にも理由はありますが学校には行っていません

状態がまちまちで 多動傾向にあるクラスに在籍していましたが 先生の負担はそれはそれはもう・・・

そんな中 安全をお願いしますとは 大変さを知っている私には言えませんでした


きょうはそんな娘の一面を書きましたが あらゆる日常の当たり前にできる事を削り 

今は娘との生活が 特別ではない当たり前になっています (叩かれることも)

夜も眠れない日々が数年続きましたが 今は八割は朝まで眠ってくれます

もちろん目は殆ど離せません(発作で倒れる・足が悪い)発作時は時々ワンコが教えてくれます

ここの記事は書いては保存して 少しずつ仕上げています 絵もです 詩はスマホにメモリます


心配と言えば これからの成長と共に増える病態です 予後はその状態により個人差があります

前例がない そのことが一番不安です

次男も今年は進学します 地元の中学ではなく支援学校です 発達障がいも個人差があるので 前例に頼れません

余暇を楽しむお母さま方が年々増えて来ますが 私にはこの子達と共にあることが幸せです

幸い私も精神が中2な部分があるので 案外対等に楽しめてます

アメリカのアニメ(スポンジボブとかアンクルグランパとかガムボール)観てマジ笑いしてます

娘は音楽も好きなので 一緒にCD(フレディからキャロルキング ヒップホップに童謡)も聴きます

モーツアルトより~バッハが好き~ ふぅっ! とか

本 そして映画 ゲームは最近見るだけ たまのドライブや湖岸の散歩です

もっともっと楽しみはあります 庭に来る鳥さんや そのさえずり 雨の音 風の音 

書ききれません もちろんネットの世界も楽しみです 自分の買い物は殆ど通販です


時々精神的に負荷が増えることもありますが この子達が進む道を思う時 

私の苦痛など比べものになりません だから悩む暇などないのです 有り難いことです


子どもを授かる時 悪い事は考えません もちろん健康なことが望ましいのではありますが

命を授かると言うことはその逆もあるという事実を 私は子どもの頃から身近に感じて来ました

ここで多くは語りませんが 在るがままを受け入れる事は 決して難しい特別な事ではありません

邪魔をしているのは 私たちが当たり前と感じている価値観であると思います

我が子に限らず 愛すると言うことは 人間が人間で在る理由ではないでしょうか

愛する時 苦しみは不思議と消えます そういう時私は 自分の命も身近に感じる事ができます

生きているのだなと